O Heitor é um bebê lindo e cheio de sonhos.
Oi, me chamo Heitor, e gostaria de contar para você sobre ser diagnosticado com AME, três letrinhas que logo vai te lembrar AMOR; e a todo instante lhe diz: ame.
E é verdade, desde que meus papais descobriram sobre a minha doença, eles ficaram bem abalados e preocupados, mas foi após o meu diagnostico e descoberta do que eu realmente tinha, só sei o que é ser amado; meus papais já me amaram desde que sonharam com a minha chegada, agora ganhei titios e titias de todos os lugares e se você chegou até aqui, pode acreditar que tem todo o carinhos de um deles, e somos eu, papai e mamãe muito agradecidos a todos.
Nossa luta está apenas começando sabe, e ela é em torno do medicamento ZOLGENSMA, ele pode me devolver uma vida saudável, mas ouvi as pessoas falarem que algo tão caro (R$ 12.000.000,00), é esse tantão de números aí mesmo, que a primeira vista parece impossível.
E é por isso que estamos todos juntos, porque se cada um puder colaborar com alguma coisa, antes que eu chegue aos meus 2 aninhos (data limite para que possa tomar a dose única do medicamento) poderei comemorar da melhor forma possível, com saúde e muita gratidão.
Se eu posso te pedir alguma coisa: é vem comigo nessa caminhada, seja um voluntário, colaborador, porque a união faz a força e pode novamente me dar uma nova vida.
O que é AME?
É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nosso querido Heitor.
A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nosso filhinho foi diagnosticado com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!
Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida.
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