Desde su nacimiento, Heitor lucha por su vida. 
Llegó al mundo de forma prematura y estuvo internado en la “Unidade de Terapia Intensiva para Prematuros” por 21 días . Poco tiempo despues de su salida del hospital, sus padres han recebido la triste notícia: a Heitor le diagnosticaran con AME (Atrofia Muscular Espinal), lo que resultó en su retorno a la unidad de terapia intensiva.

La atrofia muscular espinal infantil es la forma más grave de esta enfermedad. Se destingue por venir acompañada de debilidad muscular, disminuición de la tonicidad muscular, llanto débil y dificultad para tragar (por ende para ser amamantado), lo que lleva a la acumulación de secreciones en los pulmones y la garganta, y a una susceptibilidad a las infecciones respiratorias agudas.

Físicamente se aprecia una notable tendencia a la atonía y alteraciones en la aparición de los reflejos infantiles normales. La AME tipo 1 aparece después del parto o en los primeros 6 meses de vida, y los pacientes pocas veces logran sobrevivir más de 3 años.

Sin embargo hay un tratamiento que podría salvar la vida de Heitor: la terapia genética. Se trata de “reparar” una pequeña parte del genoma. Se han autorizado para eso dos fármacos: Spinraza, cuya primera aplicación cuesta 750.000 dólares, cayendo el precio para 375.000 dollares en las siguientes aplicaciones anuales. A la aplicación de este fármaco se le suma el tratamiento con Zolgensma, que tiene un precio de 2,1 millones de dólares por paciente.

Lamentablemente, el sistema de salud pública en Brasil, sólo cubre la primera parte de los costos. Por esse motivo se lanzó una acción de donativos para posibilitar el tratamiento de Heitor. Su família quedaría muy agradecida si Usted pudiera contribuir. Contamos con su solidaridad para salvar la vida de Heitor.