Faça a sua parte, ajude o Heitor

Estamos em luta pela vida, Heitor teve diagnóstico positivo para AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1, que é uma doença neuromuscular grave e progressiva, o ZOLGENSMA é primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento, é a medicação mais cara do mundo, custa em torno de R$ 12 MILHÕES e só pode ser ministrado até os 2 ANOS. Então cada ajuda, seja na divulgação ou com alguma doação é diferencial para a vida do Heitor.

O Heitor é um bebê lindo e cheio de sonhos.

Oi, me chamo Heitor, e gostaria de contar para você sobre ser diagnosticado com AME, três letrinhas que logo vai te lembrar AMOR; e a todo instante lhe diz: ame.

E é verdade, desde que meus papais descobriram sobre a minha doença, eles ficaram bem abalados e preocupados, mas foi após o meu diagnostico e descoberta do que eu realmente tinha, só sei o que é ser amado; meus papais já me amaram desde que sonharam com a minha chegada, agora ganhei titios e titias de todos os lugares e se você chegou até aqui, pode acreditar que tem todo o carinhos de um deles, e somos eu, papai e mamãe muito agradecidos a todos.

Nossa luta está apenas começando sabe, e ela é em torno do medicamento ZOLGENSMA, ele pode me devolver uma vida saudável, mas ouvi as pessoas falarem que algo tão caro (R$ 12.000.000,00), é esse tantão de números aí mesmo, que a primeira vista parece impossível.

E é por isso que estamos todos juntos, porque se cada um puder colaborar com alguma coisa, antes que eu chegue aos meus 2 aninhos (data limite para que possa tomar a dose única do medicamento) poderei comemorar da melhor forma possível, com saúde e muita gratidão.

Se eu posso te pedir alguma coisa: é vem comigo nessa caminhada, seja um voluntário, colaborador, porque a união faz a força e pode novamente me dar uma nova vida.

O que é AME?

É uma doença degenerativa que atinge apenas 1 a cada 10 mil nascidos. A capacidade do corpo de produzir uma proteína específica e essencial para o desenvolvimento e a sobrevivência dos neurônios motores é extremamente comprometida. O cérebro necessita dessa proteína para enviar ordens para os músculos pelos nervos. Esses neurônios são os responsáveis pelos gestos voluntários vitais que, para todas as outras pessoas, são gestos simples do corpo: se mover, engolir, falar e respirar são exemplos de situações e atividades de muita dor e luta para nosso querido Heitor.

 

A Medicina atual identifica 4 tipos de AME e com apenas 4 meses nosso filhinho foi diagnosticado com o Tipo 1 – o tipo mais severo e agressivo!

 

Apesar de termos tido um sopro de esperança com a aprovação de um medicamento complementar, o Spinraza. O tratamento completo e mais efetivo é capaz de trazer mais vida ao agir direto e definitivamente no DNA com uma única dose! Esse medicamento é chamado de Zolgensma, um super avanço na história da neurologia e é permitido e fornecido apenas nos Estados Unidos, com custo de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES e só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida.

Conheça um pouco mais sobre minha história

Como você pode ajudar

Em um momento de muita fé, apesar da imensa dor e desespero, solicitamos sua ajuda. Toda ajuda será bem-vinda nesse momento de maior necessidade. São $2,1 milhões de dólares (ou R$ 12 milhões) necessários. Os custos extremamente altos do tratamento para salvar nosso pequeno filho transformam os dias em uma contagem regressiva. Um pequeno guerreiro que precisa muito, muito da sua ajuda!

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Sendo um Voluntário

Sabemos que existe um caminho longo, até conseguirmos o valor do medicamento ZOLGENSMA, e nessa trilha toda ajuda é bem vinda. Quanto mais pessoas divulgando nossa luta, maior a visibilidade para doações.

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Torne-se um voluntário

Na busca pela cura e reestabelecimento da saúde de Heitor, já contamos com amigos voluntários, sempre haverá espaço para mais pessoas entusiasmadas nessa luta. Entre em contato conosco para obter mais informações.

Acreditamos que tudo é possível e que com a ajuda de todos, nosso sonho será realizado.

Acreditamos em um mundo em que todas as crianças possam ser saudáveis, e que quando isso não for possível, que pelo menos a medicação possa ser acessível a todos . Nossa missão é transformar o impossível, possível porque juntos seremos sempre mais fortes. Muito amor para superar todos os obstáculos.

Se você pode nos ajudar de alguma forma, entre em contato.

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